כ-20,000 מבוגרים הסובלים ממומי לב מולדים חיים בישראל, כך מעריכים המומחים, ומספרם בארץ ובעולם רק הולך וגדל. מדובר בבעיה המופיעה בשכיחות של כאחוז בקרב האוכלוסייה, אולם, הודות לאיכות הטיפול והפתרונות הרפואיים הקיימים כיום, אלו הנולדים עם הבעיה מאריכים חיים. לראייה – קבוצת המבוגרים שחיה כיום בעולם המערבי עם מומי לב מולדים, גדולה מקבוצת הילדים.
למרות הגידול המשמעותי במספרם של החולים בישראל, מספר הרופאים המומחים לטיפול בנושא עומד על כמה בודדים – פחות מעשרה מומחים כאלה פועלים בישראל. אלו מתרכזים בארבעה או חמישה מרכזים רפואיים בארץ, רובם באזור המרכז, כאשר רמב"ם הוא המקום היחיד בצפון שנותן מענה לאוכלוסייה הזו מגיל לידה ואילך. תחת טיפולו של מומחה רמב"ם בתחום ישנם כ-2,000 חולים במעקב. כעשירית מכלל אוכלוסיית המבוגרים עם מומי לב מולדים.
לדבריו של ד"ר סרגיי יאלוניצקי, מנהל שרות מומי לב במבוגר ובמתבגר בקריה הרפואית רמב"ם, על פי הערכות ועבודות אשר נעשו בחו"ל, מגדירים המומחים את הבעיות הרפואיות הצפויות להתפתח בקרב האוכלוסייה הזו כ"צונאמי" של מערכת הבריאות, במיוחד לאור העובדה כי כיום כבר מדברים על קבוצות גיל שלישי הסובלות ממומי לב מולדים: "המטופלים אלה הם בעיה רפואית ה'נופלת בין הכיסאות'", מסביר ד"ר יאלוניצקי, אשר משמש למעשה כמומחה היחיד בכל אזור צפון המדינה לאוכלוסיה הזו, "מצד אחד הם מצריכים התייחסות וליווי רפואי מגיל לידה, ומצד שני סובלים מבעיות המתפתחות בגילאים מאוחרים. בשלב מסוים הם לא אמורים להיות יותר תחת מעקב של קרדיולוג ילדים, אבל גם קרדיולוג מבוגרים לא יכול לתת להם מענה מקיף. פה נכנסת המומחיות שלנו והיא משמעותית להצלת חיים במקרים מסוימים".
- 96% מהחולים לא יודעים שהם תחת מעקב הרופא הלא נכון *
כאמור, ההערכה היא שבישראל חיים כעת כ-20,000 מבוגרים עם מומי לב מולדים עליהם ידוע. יחס של כ 3.9 חולים ל-1,000 מבוגרים ובשכיחות דומה לנתונים שנאספו במדינות שונות בעולם המערבי. בכל שנה כ- 500 חולים ישראליים עם מום לב מולד עוברים את גיל 18 והופכים למבוגרים, ובכך מגדילים את קבוצת האוכלוסייה הבוגרת.
בעוד שכילדים מקבלת האוכלוסייה הזו מענה רפואי טוב וליווי של קרדיולוגים לילדים, כשהם מתבגרים, מצבם הרפואי הופך למורכב יותר והם זקוקים למעקב רפואי ייחודי וייעודי.
כאן מתחילה התמונה להסתבך, שכן קרדיולוגים מומחים למומים מולדים במבוגרים הם קבוצה קטנה ומצומצמת בישראל.
לפי נתונים שנאספו, מעריכים כי רק רבע מהחולים הללו נמצאים תחת מעקב של מומחה הרלוונטי לבעיה הרפואית ממנה הם סובלים, כאשר רבים ממשיכים להיות מטופלים תחת קרדיולוגים לילדים שלא מוכשרים לתת מענה לטווח הבעיות הרחב שמלווה את החולים הללו עם הפיכתם למבוגרים. חלקם נמצאים תחת מעקב של קרדיולוגים למבוגרים, אשר אינם מכירים היטב את הטיפול במומים מולדים.
"ישנו מחקר שנעשה בחו"ל ועקב אחר מבוגרים שנותחו בילדותם לתיקון מום לב מולד, ומצא ש 96% מהחולים שלא נמצאים במעקב ביחידה למומי לב במבוגר, בכלל לא היו מודעים לקיומן", אומר ד"ר יאלוניצקי, "לפי מאמר אחר שהתפרסם במגזין רפואי ידוע, חולים עם מומי לב מולדים שנמצאים במעקב של מרכזים ייעודיים לבעיותיהם, הראו נתוני הישרדות טובים יותר לעומת אלו הנמצאים במסגרות אחרות, כלומר תחת ילדים או מבוגרים. המטופלים צריכים להבין את חשיבות המעקב במרפאה ייעודית למצב הרפואי שלהם ומספר המומחים חייב לגדול בהתאם לגידול באוכלוסיית החולים. מדובר בחיי אדם".
